Adres | https://www.orpha.net |
---|---|
Reklama w telewizji | Nie |
Typ witryny | Portal chorób rzadkich i leków sierocych |
Język | Wielojęzyczny |
Uruchomić | 1996 |
Stan obecny | W działaniu |
Orphanet to portal i serwer informacyjny poświęcony chorobom rzadkim i lekom sierocym, z otwartym dostępem dla wszystkich odbiorców.
Orphanet został utworzony we Francji przez profesora Segolène Aymé w ramach INSERM (Narodowego Instytutu Zdrowia i Badań Medycznych) w 1996 r. ( Poprzez połączenie dwóch istniejących baz danych, najpierw tylko w języku francuskim).
Wraz z rozwojem Internetu stało się możliwe dzielenie się tymi zasobami z całą społecznością. Wersja angielska powstała w 2001 roku dzięki grantowi europejskiemu. Informacje są teraz dostępne w 7 językach ( francuskim , angielskim , włoskim , hiszpańskim , portugalskim , niemieckim i holenderskim ) na orphadata.org. Środowiska medyczne i naukowe mogły wówczas, w sposób oparty na współpracy i interdyscyplinarnej , stale przyczyniać się do uzupełniania bazy danych, która szybko stała się międzynarodowym punktem odniesienia w swojej dziedzinie.
Podstawowym celem Orpha było ułatwienie diagnozy chorób genetycznych rzadkich dzięki bazie wszystkich chorób genetycznych i zespołów z wrodzonymi wadami już opisane w literaturze naukowej i medycznej. Został on poszerzony, mając na celu przyczynienie się do poprawy opieki i leczenia rzadkich chorób, czy to genetycznych , autoimmunologicznych czy zakaźnych , niezależnie od tego, czy są to rzadkie nowotwory czy choroby bez dokładnej diagnozy.
Orphanet w 2018 r. Różne usługi:
Orphanet oferuje usługi dostosowane do potrzeb pacjentów i ich rodzin, pracowników służby zdrowia i badaczy , stowarzyszeń i przemysłu .