Francuskie stowarzyszenie przeciwko miopatiom
Francuskie stowarzyszenie przeciwko miopatiom
Stowarzyszenie francuski przeciwko Spośrod miopatii lub AFM , to francuskie stowarzyszenie pacjentów i krewnych pacjentów, utworzonych w 1958 roku i uznanych za użyteczności publicznej od 1976 roku.
W dłuższej perspektywie jego celem jest znalezienie rozwiązania terapeutycznego w chorobach nerwowo-mięśniowych , poprzez badania medyczne, a w szczególności badania nad terapiami genowymi . W perspektywie krótkoterminowej AFM ma na celu poprawę codziennego życia pacjentów poprzez promowanie lepszego dostępu do opieki i lepszego wsparcia społecznego.
Badania wspierane przez AFM, początkowo poświęcone wyłącznie chorobom nerwowo-mięśniowym, obejmują obecnie szeroki zakres chorób genetycznych .
Od 1987 roku AFM organizuje Telethon we Francji , który zapewnia mu bardzo dużą część swoich funduszy i stanowi główny wektor komunikacyjny stowarzyszenia.
Laurence Tiennot-Herment jest prezesem AFM, Jean-Pierre Gaspard i Christian Cottet są dyrektorami zarządzającymi, a Serge Braun jest dyrektorem naukowym.
Jego misje
Misją AFM jest rozwijanie systemów wsparcia dla osób chorych poprzez rozwój zarówno środków poprawy warunków życia rodzin i pacjentów, jak i poprzez rozwój badań naukowych nad tymi schorzeniami.
Wsparcie
Jednym z celów AFM jest zmniejszenie niepełnosprawności pacjentów poprzez promowanie dostępu do opieki lub pomoc w opracowaniu narzędzi rekompensujących niepełnosprawność.
AFM angażuje się w rozwój innowacyjnych pomocy technicznych kompensujących utratę funkcji, takich jak zdolności motoryczne. Zaowocowało to m.in. dużymi inwestycjami w programy rozwojowe dla krzeseł elektrycznych, podnośników podłokietników do chwytania przedmiotów, samodzielnego jedzenia, syntezatorów mowy do wypowiadania zdań pisanych na komputerze itp.
AFM zapewnia również wsparcie dla rodzin, w tym m.in. pomoc w dostępie do sprzętu i producentów, a także pomoc w procedurach administracyjnych.
Działania AFM w zakresie pomocy pacjentom przebiegają w czterech osiach:
-
„Akcje i informacje medyczne i paramedyczne”
- dotacje ze szpitali na utworzenie multidyscyplinarnych konsultacji dla chorób nerwowo-mięśniowych
- informowanie pracowników służby zdrowia o chorobach mięśni i powiązanych chorobach
- poprawa opieki nad pacjentem
-
„Działanie przemysłowe”
- Komisja Działań Odszkodowawczych
- Działania uświadamiające dotyczące rzadkich chorób
- pomoc prawna dla pacjentów
- Działania z pacjentami i ich rodzinami
- Regionalne służby odpowiedzialne za codzienną pomoc pacjentom i ich rodzinom
- Recepcja i obsługa rodzin (w szczególności słuchanie H24 i numer skierowania z dyżurem medycznym: 01 69 47 11 78)
- Rozwój innowacyjnych pomocy technicznych poprzez partnerstwa z podmiotami przemysłowymi i badawczymi, a także poprzez tworzenie prototypów.
- Kontynuacja zaproszenia do składania projektów Na rzecz równych praw i szans, uczestnictwa i obywatelstwa dla osób niepełnosprawnych.
- Komunikuj się ze wszystkimi: Zawarta w statucie AFM-Telethon misja „Komunikuj” ma na celu poszerzenie wiedzy o dawno ignorowanych chorobach oraz rozpowszechnianie postępów w zakresie innowacji terapeutycznych. Ale także bronić miejsca pacjentów w społeczeństwie.
W liczbach
W 2015 roku AFM przeznaczyła na misje społeczne 99,5 mln euro, czyli 81,9% budżetu:
- Na misję Healing przeznaczono 63,8 mln euro,
- 33,5 mln euro na działania mające na celu pomoc pacjentom i rodzinom
- 2.2 Miliony w misji Komunikacji.
W 2015 r. koszty poboru wyniosły 12,9 mln euro (10,6%), a koszty zarządzania 9,1 mln (7,5%).
Komunikować się
Dziel się i podnoś świadomość, aby wspólnie iść naprzód VLM: Dla osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi i osób z ich otoczenia.
Lekarstwo
W swoim podejściu naukowym AFM wykorzystuje kilka uzupełniających się ścieżek:
- zaproszenia do składania ofert; w ten sposób AFM finansuje naukowców niezależnych od stowarzyszenia (finansowanie personelu i/lub sprzętu);
- Instytucje własne AFM:
-
Généthon utworzony w 1990 r. - ośrodek badań i zastosowań terapii genowych,
-
Instytut Miologii - ośrodek badawczy skoncentrowany na mięśniach,
-
I-stem - Instytut badań nad leczeniem chorób z wykorzystaniem komórek macierzystych,
- Związki partnerskie:
- przemysłowa: współpraca z firmami z branży farmaceutycznej w zakresie opracowywania leków,
- publiczne: współpraca naukowa między państwem a stowarzyszeniem, np. wspólne przetargi AFM/ Inserm ,
- półpubliczne: współpraca naukowa między państwem za pośrednictwem CNRS, prywatnej firmy IBM i stowarzyszenia takiego jak Décrypthon ,
-
„Polityka miejsca” : AFM wpływa na francuski krajobraz naukowy poprzez promowanie geografii umiejętności, czego pierwszym przykładem jest stworzenie genopola Evry.
- Monitorowanie badań i odkryć: AFM zapewnia, że jest interesariuszem w fazach rozwoju badań, które pomaga finansować, a zatem jest współwnioskodawcą uzyskanych patentów i uczestniczy w ich eksploatacji.
W liczbach
W 2008 :
- 974.054 euro wykorzystano w ramach międzynarodowych programów badawczych z uniwersytetami w Pensylwanii lub Laval (Kanada), a także z firmą Cellgène .
- 7 154 365 euro przeznaczono na partnerstwa akademickie, a 3 314 738 euro na partnerstwa przemysłowe.
- 10 228 000 euro przyznano naukowcom lub instytutom w ramach przetargów.
- 2 777 841 euro przeznaczono na wspieranie inicjatyw badawczych wspieranych przez inne stowarzyszenia pacjentów.
- 21 596 249 euro wykorzystano na sfinansowanie Généthon.
- 7 195 000 euro i 3 150 000 euro przyznano w formie stypendiów Instytutowi Miologii i I-Stem.
Kluczowe numery
- 6000 do 8000 rzadkich chorób, w tym 200 chorób nerwowo-mięśniowych: 80% tych chorób ma podłoże genetyczne.
- 30 mln osób dotkniętych w Europie, w tym 3 mln we Francji (tj. 4,7% ludności Francji - z 64 mln)
Daktyle
- 1958: Utworzenie przez Yolaine de Kepper Francuskiego Towarzystwa Dystrofii Mięśniowej w Angers , której będzie przewodniczyć do 1982 roku.
- 1961: Zmiana nazwy na Francuskie Stowarzyszenie Przeciw Miopatii
- 1981: Powołanie Rady Naukowej AFM.
- 1986: Identyfikacja pierwszego genu dystrofii mięśniowej Duchenne'a.
- 1990: Rozpoczęcie pierwszych kampanii pobierania próbek DNA.
- 1992: Publikacja pierwszych map ludzkiego genomu przez Généthon , laboratorium Telethon.
- 1996: Publikacja najnowszej wersji zintegrowanej mapy genomu.
- 1997: Reorientacja działalności Genethon na opracowanie terapeutycznego wprowadzenia sieci produkcji wektorów GVPN.
- 1997: Otwarcie Instytutu Miologii (jednego z największych ośrodków wiedzy o mięśniach w Europie).
- 1998: Powstanie Genopola. Jego cel: zgromadzenie w jednym miejscu akademickich i prywatnych laboratoriów badawczych, firm biotechnologicznych i szkolnictwa wyższego.
- 1999: Przyjęcie europejskiego rozporządzenia w sprawie leków sierocych.
- 2000: Pierwsze znaczące postępy w genoterapii (dzieci bąbelkowe, choroba Huntingtona, zawał mięśnia sercowego).
- 2002: Utworzenie GIS (Grupy Zainteresowań Naukowych) - Instytutu Chorób Rzadkich. Jego misja: stymulowanie, rozwijanie i koordynowanie badań nad rzadkimi chorobami.
- 2003: Wyniki pierwszej próby terapii genowej dystrofii mięśniowej Duchenne'a i Beckera.
- 2004: Opracowanie innowacyjnej techniki terapii genowej dystrofii mięśniowej Duchenne'a: pominięcie egzonów.
- 2005: Uruchomienie projektu I-Stem poświęconego badaniom nad embrionalnymi komórkami macierzystymi.
- 2006: Pierwsze leczenie terapią genową pacjenta cierpiącego na pęcherzowe zapalenie naskórka.
- 2007: Ludzkie embrionalne komórki macierzyste mogą różnicować się w komórki serca.
- 2009: AFM i stowarzyszenie ELA współfinansują badanie kliniczne prowadzone przez Patricka Aubourga, zespół Nathalie Cartier i Alaina Fischera, które umożliwia leczenie 4 dzieci z ALD
Komunikacja
Działalność lobbingowa we Francji
Na rok 2017 AFM deklaruje wobec Wysokiej Władzy ds. Przejrzystości Życia Publicznego prowadzenie działań lobbingowych we Francji na kwotę nieprzekraczającą 50 000 euro.
Uwagi i referencje
-
„ Lista stowarzyszeń uznanych za użyteczności publicznej (stowarzyszenie nr 75-000-088/0885) ” , na data.gouv.fr (konsultacja 10, 16 sierpnia )
-
„ Odkryj misje AFM Téléthon ” , na https://www.afm-telethon.fr (konsultacja 2 grudnia 2009 r. )
-
„ Raport roczny 2015 ” , na afm-telethon.fr ,3 października 2016
-
„ Odkryj AFM, uzdrowienie, sposoby interwencji ” [html] , na https://www.afm-telethon.fr (dostęp 2 grudnia 2009 )
-
https://www.afm-telethon.fr/projet-decrypthon-3149
-
„ Discover AFM, Healing, Key figures ” [html] , na portalu.afm-france.org (dostęp 2 grudnia 2009 )
-
„ Arkusz organizacyjny „Wysoka Władza dla przejrzystości życia publicznego ” , www.hatvp.fr (dostęp 28 maja 2018 )
Zobacz również
Powiązane artykuły
Link zewnętrzny