Polyhandicap
W wielu niepełnosprawnych jest kombinacją upośledzeniem i niepełnosprawnością różnego pochodzenia, jak skumulowanej niepełnosprawności silnikowego do ciężkiego upośledzenia umysłowego. Konsekwencją polyhandicapu jest skrajne ograniczenie autonomii oraz możliwości percepcji i ekspresji. Ponad 50% przypadków polyhandicap ma wrodzone pochodzenie.
Definicja prawna
Osoby z niepełnosprawnością wieloraką mają poważne upośledzenia wielorakie, w których poważne upośledzenie umysłowe i zaburzenia motoryczne są związane z tą samą przyczyną, co skutkuje skrajnym ograniczeniem autonomii i możliwości percepcji, ekspresji i relacji.
Wielouprawnienie należy odróżnić od wielokrotnego upośledzenia : poszlakowe powiązanie dwóch lub więcej upośledzeń z zachowaniem zdolności intelektualnych ( przewaga 0,5 na tysiąc) i nadmierne upośledzenie : przeciążenie zaburzeń zachowania na istniejącym wcześniej poważnym upośledzeniu ( rozpowszechnienie : 3 na tysiąc) lub inne zaburzenia czucia lub trzewi.
Polyhandicapu nie można porównać z powiązanymi handicapami. U osoby niepełnosprawnej ułomności nie sumują się, ale mnożą. Rzeczywiście, z powodu uszkodzenia mózgu niepełnosprawności fizycznej (motorycznej i sensorycznej) trudno jest znaleźć rekompensatę.
Przyczyny osób z niepełnosprawnością sprzężoną
- 30% nieznanych przyczyn,
- 15% przyczyn okołoporodowych (w tym bardzo mniejsza liczba cierpień położniczych w porównaniu z cierpieniem płodu czy ciężkim wcześniactwem - niedojrzałością),
- 5% przyczyny poporodowe (uraz, zatrzymanie krążenia),
- 50% z przyczyn prenatalnych (wady rozwojowe, udary prenatalne, embriopatie, w tym CMV ( wirus cytomegalii ) i HIV (wirus AIDS ).
Rzeczywistość osób z niepełnosprawnością sprzężoną
U osób z niepełnosprawnością sprzężoną łączy się kilka głębokich niepełnosprawności. Te niepełnosprawności wpływają na:
To najpełniejsza forma niepełnosprawności. Ponieważ osoby z niepełnosprawnością sprzężoną:
- potrzebują stałej pomocy osoby trzeciej , aby je ubrać, umyć, nakarmić (czasem sondą) itp.
- nie działają w większości przypadków. Dość często nie potrafią manewrować na wózku inwalidzkim ,
- nie mówią lub mówią bardzo mało i dlatego mają bardzo ograniczoną komunikację. Niektóre można wyrazić tylko za pomocą gestów i / lub dźwięków,
- mogą nosić ochraniacze dla dorosłych z nietrzymaniem moczu i / lub nietrzymaniem moczu,
- często mają towarzyszące wady rozwojowe (serca, przewodu pokarmowego itp.),
- mogą mieć deformacje kończyn i kręgosłupa , z powodu paraliżu i mogą nosić szyny, często są zakładane w muszlach (w dzień iw nocy) itp.
- często mają nieporęczny sprzęt (krzesło, muszla, stojaki, respirator itp.),
- często mają towarzyszącą padaczkę ,
- zapadają na choroby wieku dziecięcego dziesięć razy częściej niż inni ludzie.
Do tej długiej listy dodaje się wiele innych komplikacji.
Wpływ na codzienne życie rodziny
Konsekwencje w życiu codziennym są wielorakie:
- Potrzebujesz osoby przez cały czas.
- Trzeba często wstawać w nocy, aby poradzić sobie z napadem .
- Trudności w wykonywaniu aktywności zawodowej dla jednego z dwojga rodziców (i konsekwencje dla aktywności zawodowej drugiego).
- Trudność w zastąpieniu przez osobę z niepełnosprawnością sprzężoną (ze względu na specyfikę).
- Wypoczynek, wycieczki i wakacje są drogie, ponieważ ich ustawienie wymaga w większości przypadków obecności specjalistycznego sprzętu i personelu.
Mimo wszystko osoby z niepełnosprawnością sprzężoną pozostają niezwykle wrażliwe na zachowanie i słowa otaczających ich osób. W ten sposób emocjonalna inwestycja i uważna obserwacja medyczno-społeczna pomagają w pewnym stopniu poprawić ich życie. Brak języka nie oznacza braku komunikacji. Szczególna uwaga zostanie zwrócona na zachowania niewerbalne (spojrzenie, wokalizacje, ruchy, orientacja ciała i reakcja), które są interpretowane przez osoby wokół nich. Te interpretacje dają początek komunikacji, o ile osoby wokół nich odpowiednio na nie reagują.
Metody edukacyjne
W dziedzinie edukacji istnieje niewiele odniesień dostosowanych do różnorodności napotkanych przypadków. Obecnie badanych jest kilka metod, w tym:
- sposób Padovan , z neuro-sensoryczne stymulacji ;
- metoda Domana, jedna z metod hiperstymulacji (wzorcowania), bardzo kontrowersyjna, bo jeśli przynosi postęp pod względem motorycznym, jest bardzo męcząca zarówno dla dziecka, jak i dla praktykujących ją rodzin;
- edukacja przewodzący , który okazał się międzynarodowym jego związek z mózgowym niepełnosprawnością ruchową , które zdaje się przynosić realne korzyści wielu niepełnosprawnych poprzez swoje podejście towarzyszącej intencji dziecka, grupę emulacji i charakter globalny, zarówno dla profesjonalistów, jak i rodziców.
Bibliografia
-
okrągły n o 89-19 z 30 października 1989 r
Zobacz też
Linki zewnętrzne