Institute for Health Data (lub IDS ) jest byłym francuski instytut stworzony przez „ Prawo dotyczące ubezpieczenia zdrowotnego ” (13 sierpnia 2004), który przewiduje utworzenie „Instytutu Danych o Zdrowiu” (IDS).
IDS powstał w 2007 r. Na mocy francuskiej ustawy o reformie ubezpieczeń zdrowotnych.13 sierpnia 2004. Przygotowując się do powołania regionalnych agencji zdrowia. W 2013 r. Współpracował z około 30 organizacjami i społecznością liczącą około 100 użytkowników. Jest to grupa interesu publicznego (GIP). Od 2011 roku podlega również ustawie z 2011 roku o upraszczaniu i poprawianiu jakości prawa.
W 2017 roku misja IDS została rozszerzona, a jej następcą został National Institute for Health Data ( INDS ).
Instytut ten musi zapewnić spójność (w tym semantykę ) i jakość baz danych, tak aby mogły one w pełni wyrazić swój potencjał, a także jakość systemów informacyjnych wykorzystywanych do zarządzania ryzykiem choroby; że „oddaje do dyspozycji swoich członków, Wysoki Urząd Zdrowia , związki regionalne służby zdrowia i niektórych organów wyznaczonych przez dekretu Rady Państwa , dla celów zarządzania ryzykiem choroby lub zdrowia obaw publicznych , dane z systemów informacyjnych jej członków, na warunkach gwarantujących anonimowość, ustalonych dekretem Rady Stanu, podjętym po konsultacji z Krajową Komisją Informatyki i Wolności ” i publikuje roczne sprawozdanie z działalności przekazane najpierw Parlamentowi.
Może zachęcać do tworzenia nowych baz danych, jeśli uzna je za konieczne w celu zaspokojenia nowych potrzeb, na przykład: dokładniej oszacować wydatki bieżące ubezpieczonego, spełnić potrzeby planu walki z rakiem, epidemiologii , PRSE itp. .
Raport z 2013 r. Przypomina, że IDS nie jest agencją państwową i nie ma na celu przeprowadzania badań, badań ani przechowywania danych, ale promuje wykorzystywanie danych przez organizacje, które zgodnie z prawem zamierzają je badać. Dane te dotyczą „stanu zdrowia ludzi, ich chorób, zachowań zdrowotnych, korzystania z opieki zdrowotnej, medycznych czynników ryzyka, ale także danych dotyczących ich kategorii społeczno-zawodowej, warunków pracy i życia, środowiska fizycznego miejsca życia itp. które są determinantami zdrowia i konsumpcji opieki zdrowotnej ” .
Pochodzą z systemów informatycznych obowiązkowych i uzupełniających się organizacji ochrony socjalnej oraz zakładów opieki zdrowotnej (zwrot kosztów opieki ambulatoryjnej i szpitalnej itp. ), Ale przedstawiają swoje interesy epidemiologiczne i zdrowotne tylko wtedy, gdy zawierają odniesienia i są powiązane z „innymi ” w celu zwiększenia możliwości analiz, studiów i badań; Dlatego IDS dba również o zebranie warunków umożliwiających łączenie danych z różnych baz danych i ich wykorzystanie. "
Krajowa Komisja Informatyki i Wolności chroni wolność jednostki i identyfikatorów sędziom zasadność analiz i badań w dziedzinie zdrowia publicznego oraz ocenia trafność metodologii realizowanych. „Wykorzystanie danych zagregowanych nie narusza prywatności osób, Krajowa Komisja Informatyki i Wolności przekazała IDS swoje kompetencje, a zgoda tej ostatniej na wykorzystanie danych zagregowanych stanowi upoważnienie. „
Instytut stworzył również narzędzia monitorujące, ramowe prawa do wykorzystywania danych na podstawie ścisłych umów o wykorzystywaniu danych oraz kartę etyki pod auspicjami komitetu niezależnych ekspertów, który decyduje o metodologiach i wszelkich kwestiach etycznych lub deontologicznych.
Są to państwo francuskie , krajowe fundusze ubezpieczeń zdrowotnych , Krajowy Związek Uzupełniających Ubezpieczeń Zdrowotnych oraz Krajowy Związek Zawodów Zdrowotnych reprezentowany przez 13 podmiotów:
Dane dotyczące zdrowia udostępniane w ramach IDS są uważane za duże zbiory danych , a czasem za dane otwarte .
Są dwojakiego rodzaju:
Dane pochodzą z różnych systemów informatycznych, na przykład:
Dane można w pewnym stopniu wykorzystać do oceny systemu opieki zdrowotnej za pomocą wskaźników zdrowotnych, do przeprowadzenia badań zdrowia publicznego (około sześćdziesięciu badań wykonanych lub w trakcie w latach 2008-2013), prognozowania i modelowania, przeprowadzania monitoringu zdrowia, map ryzyka zdrowotnego , epidemiologii oraz badania ekoepidemiologiczne.
„Wszystkie organizacje prowadzące działalność non-profit mającą na celu prowadzenie studiów i badań w dziedzinie zdrowia publicznego mogą korzystać z danych udostępnionych przez IDS. W odniesieniu do organizacji dążących do celu zarobkowego prowadzących badania i badania w zakresie zdrowia publicznego, w szczególności na wniosek władz publicznych, trwają dyskusje (w 2013 r.) Na wniosek podmiotów zdrowia i społeczeństwa obywatelskiego. "
Instytut zapewnia przedstawicieli specjalistów z „pulpitów” z wskaźników, które są dla nich użyteczne, na przykład na „zmiany w demografii i działalności służby zdrowia” , na „transferów finansowych ze szpitala do miasta” , etc.
Wśród setek użytkowników tych danych znajdują się w szczególności lub przykładowo:
Od 2008 roku instytut stopniowo udostępniał ambulatoryjnym i szpitalnym systemom informacyjnym interesariuszom w celu zarządzania finansami lub bezpieczeństwa zdrowotnego. Po pozytywnej opinii CNIL (czerwiec 2013), ANSM i HAS miały dostęp do wyczerpujących indywidualnych zanonimizowanych danych dotyczących obowiązkowego ubezpieczenia zdrowotnego .
Te regionalne agencje zdrowia (ARS) mieli dostęp do SNIIRAM od 2013 roku, podobnie jak w Narodowej Agencji Bezpieczeństwa Leków (ANSM) i Haute Autorité de Sante (HAS) .
Jest organizacją skromną pod względem FTE od czasu funkcjonowania (w 2013 r.) Z dyrektorem, asystentem, 3 kierownikami projektów, kierownikiem projektu i 2 inżynierami programistów, czyli 8 etatów.
W zależności od roku waha się od 750 000 do 1 miliona euro.
IDS opublikował: