Status prawny | Stowarzyszenie |
---|---|
Bramka | Włączenie, wsparcie, brak stygmatyzacji zespołu Downa |
Obszar wpływów | Francja |
Fundacja | 2010 |
---|---|
Założyciel | Stowarzyszenie Rodziców |
Siedziba | Arras |
---|---|
Kluczowe dane | Éléonore Laloux (rzecznik prasowy) |
Prezydent | Emmanuel Laloux |
Stronie internetowej | http://www.lesamisdeleonore.com/ |
The Friends of Eleonore kolektywu to zbiorowy stworzony wluty 2010przez rodziców dzieci z zespołem Downa . Éléonore Laloux , młoda kobieta z zespołem Downa z Arras , jest jej rzecznikiem od momentu powstania. Kolektyw, którego celem jest obrona praw i godności osób z zespołem Downa, zrzesza około trzydziestu stowarzyszeń i kilka tysięcy członków.
W środku debaty wokół proponowanej zmiany prawa bioetycznego, Kolektyw Przyjaciół Éléonore ogłasza jego utworzenie na konferencji prasowej w Arras, 25 marca 2010. Z okazji wydarzenia zostaje ogłoszony manifest: Apel o25 marca 2010. Konferencja prasowa to pierwsza publiczna interwencja Éléonore Laloux, która była wtedy bardzo poruszona. Bardzo szybko nastąpią kolejne, następne dwa miesiące, w Rennes, Paryżu, Marsylii...grudzień 2010Éléonore Laloux, rzecznik Kolektywu i jej ojciec, Emmanuel Laloux, założyciel Kolektywu, biorą udział w okrągłym stole w Zgromadzeniu Narodowym, aby przedstawić stanowisko stowarzyszenia. Prasa regionalna i krajowa jest zainteresowana kolektywem i jego rzecznikiem, Éléonore Laloux (Nord Eclair, Today in France France SoirLa Vie), gościem wielu programów telewizyjnych lub tematem reportaży (TF1, M6, France 5, France 2, France 3 ). ...). Kolektyw cieszy się, że został wysłuchany w sprawie praktyki PGD (diagnostyka przedimplantacyjna), która ostatecznie nie zostanie rozszerzona na trisomię 21, jak zapowiedziała pani Roselyne Bachelot , minister zdrowia. W 2011 roku kolektyw był przedmiotem zapytania do Zgromadzenia Narodowego od posła Gérarda Gaudron do sekretarza stanu do minister solidarności i spójności społecznej Marie-Anne Montchamp (wideo) . Éléonore zrobi w 2013 r. fragment odnotowany w Grand Journal of Canal Plus, w towarzystwie ówczesnej Pierwszej Damy Francji, Valérie Trierweiler , matki chrzestnej Światowego Dnia Zespołu Downa (jej pierwszy wywiad od czasu przybycia François Hollande do Prezydenta Republiki). O genezie Kolektywu i późniejszych relacjach w mediach opowiada jego rzecznik w autobiograficznej książce Triso i tak! (Wydania Max Milo).
Jeżeli w 2010 roku Kolektyw brał udział w debacie wokół projektu ustawy o bioetyce z Fundacją Jérôme-Lejeune , sprzeciwiając się systematycznemu charakterowi badań przesiewowych w kierunku trisomii 21 w kontekście PGD, to nie wchodziło to jednak w zakres walka z aborcją. Ukazując się ze swojej świeckiej i pro-wyborowej kreacji , Kolektyw zamierza jednak ostrzec media i polityków przed ryzykiem wyścigu o idealne dziecko. Na te zarzuty odpowie Jean Leonetti , sprawozdawca parlamentarnej misji informacyjnej ds. rewizji ustawy o bioetyce.
W 2010 roku kolektyw złożył do premiera François Fillona wniosek o „ sprawę interesu ogólnego ”. Celem tej kandydatury była zmiana spojrzenia społeczeństwa na osoby z zespołem Downa w celu dostosowania potrzebnych im środków: środki publiczne na badania terapeutyczne w celu poprawy codziennego życia tych osób, poprawa opieki w zakresie zdrowia , wsparcie i integracja w zwykłych warunkach lub w dostosowanych strukturach. Kolektyw prosi również o wsparcie stowarzyszeń, które przyjmują, informują i pomagają rodzicom i krewnym tych osób. Jeśli przyczyna interesu ogólnego nie została zachowana, projekt włączenia wykrycia trisomii 21 podczas PGD do projektu ustawy dotyczącej rewizji praw bioetycznych, sam został zaniechany, zgodnie z żądaniem Kolektywu. Kolektyw Przyjaciół Éléonore bierze udział we wszystkich edycjach kampanii zespołu Downa , więc co z tego? od 2012 rokumarzec 2014, Kolektyw uczestniczy w europejskiej kampanii Dear Future Mom („ Dear Future Mom ”) uruchomionej w Internecie i sieciach społecznościowych z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Film z kampanii zostanie obejrzany ponad pięć milionów razy w krótszym czasie. niż dwa tygodnie. Wyprodukowany w Mediolanie przez agencję Saatchi & Saatchi Włochy, to one-and-a-half-minutowy film skupia włoski, hiszpański, angielski i francuski aktorzy, wszystkie z zespołem Downa. W tym samym miesiącu, zbiorowej organizuje w ramach Rady Gospodarczej, społeczne i środowiska , z jego prezesem Jean-Paul Delevoye , historyczny dzień, w którym podczas różnych warsztatów głos udzielił około pięćdziesięciu osobom z zespołem Downa. Z tej okazji Éléonore Laloux, rzecznik Kolektywu, prezentuje wraz ze swoim współautorem Yannem Barte swoją książkę Triso et So!